オオサカウェンスタジオ/ゲッティイメージズ

マーク・ロスマン博士は、多くの認知症患者とその家族に会いました。彼はニューヨーク市とその郊外で往診を行う老人医です。

「家族は、介護の要求や医療制度の気まぐれな状況に徐々に圧倒され、ゆっくりと危機に向かっていくことがよくあります。」と彼は言います。

家族が認知症の世界を乗り切るのを支援するリジー・ケアというテクノロジー企業の最高経営責任者（CEO）でもあるロスマン氏は、自宅で愛する人の介護は何年もうまくいく可能性があるが、認知症が進行すると「本質的には誰かのために老人ホームを建設することになる。それは信じられないほど複雑だ」と語る。 「ケアには気を配らなければなりません。食事、投薬、娯楽にも気を配らなければなりません。リハビリや予約にも対処しなければなりませんが、同時に自分のことも何とかしなければなりません。」

一般的な負担に加えて、特定の事柄が原因で、家族の介護者が愛する人を老人ホームや他の施設に移すことになる場合があります。ロスマン氏によれば、主な阻害要因は失禁だという。その他の誘因としては、気が散ることが多くなったり、攻撃的に爆発したり、一部の人がその場から離れて道に迷う傾向が挙げられます。

この行動は「徘徊」と呼ばれることが多いですが、すべての認知症専門家がこの用語を使用するわけではありません。エリザベス・エッジリーは、アルツハイマー病協会のコミュニティ プログラムおよびサービスのシニア ディレクターです。 「最も基本的なレベルでは、徘徊とは、人がさまよって帰り道が見つからないことを意味します」と彼女は言う。しかし、認知症の人はその時点で行動を起こすのに十分な理由があることが多い、と彼女は言う。これが「移動」という言葉が一部の人に間違った印象を与える理由の一つだという。

「おそらく彼らは、すでに自分の家に住んでいるとしても、家に移りたいと思っているでしょう。しかし、今いる家が適切ではないと感じているのです」とエジャーリー氏は言う。 「30年前に退職した仕事に行く必要がある、あるいは成長した子供たちを迎えに行く必要があるなどの理由で、引っ越しをする人もいます。」

「駆け落ち」も介護分野の人々が使う用語で、特に認知症の人が自宅などの安全な場所を離れ、危険にさらされる可能性がある場合に使われます。

ある夫婦に起きた凄惨な事件

Edgerly氏は、病気が進行するにつれてこの行動が起こる可能性が高くなると述べています。ヴァレリー・スターツのような介護者にとって、これは恐ろしいことかもしれない。彼と妻のシェリー・シュルツは何十年も医療の分野で働いてきました。シュルツ氏は70代でアルツハイマー病を患っている。スターツさんはニューヨーク州バッファロー近くの自宅で彼女の世話をする

秋の事件がきっかけで、スターツさんは在宅ケアを再考することになった。彼女は長い一日を終えて子供たちを家に連れて帰り、妻を寝かせて昼寝させた。それから彼女は車に戻って掃除をしました。 「『5分くらい休もう』と思ったんです」と彼女は言う。 「数時間後に目が覚めました。」

ヴァレリー・スターツさん（左）とシェリー・シュルツさんは今も自宅でシュルツさんの認知症と闘っている。

ヴァレリー・スターツ

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ヴァレリー・スターツ

彼女は疲れていて、もう真夜中でした。彼女はシュルツに会いに行った。彼女は寝室にいなかったので、スターツさんはパニックになって家の残りの部分を探し、彼女の名前を呼びました。シュルツはいなくなった。州が彼を追跡するために使用しているエアタグも信号を示していなかった。

「今、緊張しています」とスターツは言う。 「パニックで胸がいっぱいになることがあります。そして外に出て彼女を探し、車で走り回りますが、見つかりません。」

スターツさんは警察に通報した。捜索が始まり、何時間も続きました。日が昇ると、警察は積極的に捜索するのではなく、目撃情報の報告を待つ必要があると彼に告げた。統計は失望に近いものだった。それから彼は警官が「彼らが彼を見つけた」と言うのを聞いた。

シェリー・シュルツさんは自宅からわずか1ブロックのところで発見された。秋の空気で彼女は寒かったが、大丈夫だった。エッジリー氏は、シュルツ氏のように24時間以内に発見されれば、良い結果が得られる可能性が高いと言う。彼女は、その期間を超えると「統計は本当に恐ろしいものになる」と言う。

厳しい統計、高額な治療

認知症患者の 60% のうち、病気中にある時点で道に迷ってしまうことがある、と彼女は言う。 [who are lost for more than 24 hours] 重傷を負うか、場合によっては死に至る可能性もあります」。多くの場合、風雨や交通事故にさらされることが原因です。

その事件の後、ヴァレリー・スターツは罪悪感でいっぱいになりました。彼女は現在、シュルツさんの安全を常に心配しており、家中のセンサーと鍵の数を増やしています。

スターツさんは健康上の問題も抱えており、自分自身、シュルツさん、家族、そしてペットを養おうとするストレスが過大になっている。彼女はシュルツさんを、二人とも知っている近くの高齢者施設にある安全な記憶ケアユニットに移すところまで来ている。

記憶ケアは、進行した認知症患者を安全に保つための場所以上のものであり、通常は、常にではありませんが、閉鎖された棟内や閉鎖されたフロア内で行われます。この施設では、標準的な老人ホーム介護とは異なる特徴を持つ認知症ケアについてスタッフを訓練しています。

「私たちは、認知症とともに生きる人々の生活の質を向上させることに情熱を注いでいます」と、Silverado Memory Care の社長兼 CEO のローレン・シュークは言います。

ショック氏は、記憶ケアを受けて生活することで、一部の認知症患者にとって新たな生き方が開かれる可能性がある、と語る。なぜなら、スタッフは彼らが好きなことに従事できるからだが、多くの家族介護者は他のことをする時間がなく、他のことも行うことができないからだ。

「私たちの原則の 1 つは、人々の目的を再設定し、目的のある活動に従事させることです」と彼は言います。 「教えるのが好きですか？ そうですね、ここには子供たちがいるので、サリーと一緒に宿題をやりたいのかもしれません。」

同氏によると、彼のスタッフは長年にわたり、何千人もの認知症患者が、自分で食事をする能力や歩く能力など、家族が失ったと思っていたスキルを再学習するのを支援してきたという。

同氏は、認知症の人が何かに取り組み、目的意識を感じている場合には、徘徊や攻撃性、その他の行動が少なくなると言います。ショック氏は、シルバラードでは、子どもたちを訪問するだけでなく、生活の質を高めるために住民にペットを飼わせていると語った。

記憶力の治療には費用がかかり、自腹で支払う家族もいます。ショック氏によると、シルバラードの料金は月額1万ドルからで、施設の場所や相部屋か個室かなどによって変わるという。

夫婦として再交渉するには

ヴァレリー・スターツさんは最近、神経科医からシェリー・シュルツさんが重篤な状態にあることを知った。スターツさんは、妻が近くの高齢者施設の記憶ケアユニットに入居するのにふさわしい時期が来たと感じており、その可能性について夫婦で話し合っている。二人は何度か一緒にこの場所を訪れており、シュルツさんは手術後の回復が必要な際に数週間そこに滞在したこともある。彼女は、自身も元看護師マネージャーである妻に、可能な限り最高の経験を提供するために、「非常にフレンドリーで知識豊富なスタッフ」を頼りにしています。

手を繋ぐヴァレリー・スターツとシェリー・シュルツ。

ヴァレリー・スターツ

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ヴァレリー・スターツ

しかし、彼は配偶者の隣で寝るのが恋しいでしょう。

夜は、スターツがかつての親密さを感じる数少ない時間の一つであり、単にシュルツに何をすべきか、何をしてはいけないかを指示しているだけではない。シュルツ氏は口頭でのコミュニケーションをあまりしなくなった。シュルツ氏は非常におしゃべりだったため、これは統計に見落とされているものの1つだ。しかし今夜、シュルツさんが彼女を抱きしめ、愛していると伝えると、シュルツさんは「愛している、おやすみ」と答えた。

スターツさんは、シュルツさんが記憶力のケアを続けるのであれば、単なる介護者ではなく、愛する配偶者として一緒に時間を過ごすことを楽しみにしていると語る。

この記事は、米国老年学会、世代間のジャーナリスト ネットワーク、およびハートフォード財団ジャーナリズム フェローシップの支援を受けて書かれたジョン A. によって出版されました。