ボツリヌス症生存者、314日間を集中治療室で過ごしたことを思い出す

編集者注：ブラジルの公務員ドラリス・ゴエスさんは、2021年12月31日に故郷の連邦管区ブラジリアで開催されたオーガニック製品見本市を訪れた。職人の製品の中にはトマトとアーモンドのペストソースもあった。 49歳の女性はそれを食料庫に保管し、23日後の日曜の夜、自宅でソースを開け、スプーン3杯とトーストとワイン1杯を飲んだ。製品には腐敗の兆候は見られませんでした。これは彼の物語です。

火曜日の朝、11時に私は全身的に脱力感を感じ始め、まるで体が立っていられないかのように感じました。先ほどの運動の効果だと思い、風呂に入り、家で昼食をとり、約20キロ離れた職場へ車で向かいました。仕事中に私の声が不明瞭になり始め、同僚は私が何を言っているのか理解できなくなりました。手と足にチクチクする感覚を感じました。私は最寄りの救急病院に行くことにしました。途中で状態が悪くなった。

車を駐車しているときに足が動かなくなり、緊急治療室に行くために他の車の上に身を乗り出さなければなりませんでした。 30分後、私は呼吸能力の低下を経験し、四肢麻痺になり、挿管され、集中治療室に送られました。臨床的疑いには、新型コロナウイルス感染症ワクチンに対する反応としてのミラー裂、急性運動軸索神経障害（AMAN）、またはギラン・バレー症候群が含まれていました。

ドラリスは手術中ずっと意識を保っていた
家族や友人が別れを告げに来るのが聞こえ、幻覚の瞬間に、自分の体が解剖の準備をしているのが見えました。

神経内科医のサミール・スキ医師が入院2日目に診察を行った。彼は「意識があるなら、体のどこかを動かしてみてください。」と尋ねた。そして、非常にゆっくりと、私はなんとか右足の2本の指を小刻みに動かし、それが彼の注意を引きました。私が簡単な命令に反応できることに気づくと、神経科医は私が意識があることを確認し、「これはボツリヌス症です。私はこの病気を10年間研究していますが、症例を見たことがありません。」と言った。入院2日目、ペストを食べてから4日後、私は抗毒素を投与されました。

地元の健康監視局が警告を受け、妹とともに私の自宅を訪れ、汚染された可能性のある食品のサンプルを収集しました。蜂蜜、スモークサーモン、ツナ、ペストソースを集め、残りの3つを冷蔵庫に保管しました。サンプルはアドルフォ・ルッツ研究所に送られ、38日後のマウスバイオアッセイによりペストソース中にA型ボツリヌス毒素の存在が判明した。この確認を受けるまで、私はギラン・バレー症候群であるかのように扱われていました。

私は集中治療室で 314 日間過ごし、9 か月間人工呼吸器を付けなければなりませんでした。これは立ち上がるのに要した時間と同じです。 4回の輸血と手術のほかに、2か月半血液透析を受けなければなりませんでした。数か月間、食事と排尿にチューブを使用していましたが、さまざまな合併症の中でも、肺炎桿菌カルバペネマーゼ（KPC）と新型コロナウイルス感染症にも感染しました。

ICUでは1日3回の理学療法と2回の言語療法を受けました。目が開くまで３ヶ月かかりました。家族がアルファベットを唱えている間、私は右足の2本の指を小刻みに動かすことで家族とコミュニケーションをとりました。「はい」なら次に進みます。 「そうでない」場合、私は静止したままになり、このようにして文が形成されます。私は7か月間、太陽を見ずに事実上座って、ベッドでお風呂に入り、35度の角度で寝て過ごしました。熱いシャワー、ベッド、そして 3 匹の猫と一緒にいたのが恋しかったです。彼らは私にその状況から抜け出す意志を与え、7か月後、私のペットが病院に来るようになりました。

リハビリのプロセスは簡単ではありませんでした。私はほぼ1年を病院で過ごし、さらに2年間毎日リハビリに専念しました。私は呼吸し、食べ、話し、歩き、排尿し、排便する方法、つまり生き方を再学習する必要がありました。歩行器を使って病院から出ましたが、ベッドや椅子から立ち上がることができず、トイレに慣れる必要がありました。何度か転倒したほか、口内乾燥症（口渇）、両目の白内障、そして慢性化した重度の腰痛にも悩まされました。

健康上の問題に加えて、私は健康保険のために 30 万レアル (5 万 8,000 米ドル) の借金を抱えていました。この金額は毎月の給料から差し引かれています。四肢の病気の間にクレジットカードの請求書を支払うことができなかったとき、銀行は私をブラックリストに載せました。

私は 20 か月後に仕事に戻りましたが、ボツリヌス症から 4 年が経った今でも全身性衰弱とけいれんに苦しんでいます。私はウェイトトレーニングとセラピーピラティスを続けており、最近テニスを始めました。残念なことに、私は日常生活の動作が遅い人間になってしまいました。 「私の人生は少なくとも2年間保留され、永遠に変わってしまった。私はもう以前と同じ人間ではない。」

保健当局は市場に行き、販売者と話をした。ソース製造業者の邸宅にも行き、どのような条件で料理が作られるのかを調べた。ソースには使用期限がありませんでしたが、私はそれを見ませんでした。私はその販売者の顧客として 2 年間いたので、安全だと思い込んでいたのです。この市場は毎週土曜日の午前中に開催されていたが、登録されておらず、売り手は商品を生産する許可を持っていなかった。私が集中治療室で命がけで戦っている間も、罰金は課されず、販売者は製品の販売を続けました。

私は自分の物語を語り、食品の安全性、特にボツリヌス症に対する社会の意識を高めるために生き延びました。私は医師に病気について警告し、診断の準備ができるようにします。公共部門では、私は事件を登録するために奮闘しています。私はこの病気の研究を始め、さまざまな国でほぼ毎週のように症例が報告されていることに気づきました。私はこの病気になるまで、この病気について何も知りませんでした。

2023 年 8 月からは、食品業界、大学、病院向けにボツリヌス症に関する講義を行い、自分の経験と知識を共有する予定です。 2025 年 11 月、私は研究を深め、できればボツリヌス症に関する政策をより適切に施行するために、食品安全の修士課程に登録しました。感染症対策に貢献していきたいと考えています。

私は、ボツリヌス症に関する継続的な教育とボツリヌス症の診断の明確さの欠如を支援するために、2024 年 12 月に『ボツリヌス症、生命への目に見えないリスク – 最近の世界的な 74 件の発生と 8 件のリコールについて学ぶ』という本を出版しました。

私が直面した悪夢を他の人が経験しないことを願っています。私は世界中のボツリヌス症患者とその家族を助けたいと考えています。その中には、ICU で病気の重篤な段階にある患者もいます。この会話は私に何とも言えない有益な感覚を与えます。