自閉症の定義が拡大するにつれて、継続的かつ生涯にわたるケアが必要な人々のために、重度自閉症と呼ばれる新しい診断名を作成する動きが強まっています。

理由？彼らが必要とするサポートとサービスを確実に受けられるようにするため。

深度自閉症同盟の会長、ジュディス・ウルシッティ氏は、このカテゴリーの人々には現在、適切な治療、支援、ケアレベルを扱う訓練を受けた十分な医療提供者が不足していると述べた。そして、ほとんどの臨床研究にはそれらは含まれていません。

「研究がなければ、治療は受けられません。得られるサービスやサポートも得られません」と、成人した息子が重度の自閉症を持つウルシッティさんは語った。 「あらゆるカテゴリーに、断続的に高い支援を必要とする人々がいます。私たちの集団との違いは、彼らが安定しているということです。」

自閉症率は数十年にわたって上昇しており、増加の主な原因は 2 つあり、奇妙な展開で、24 時間対応する人々の支援から注意がそらされています。自閉症スペクトラム障害の診断は現在、はるかに広範囲にわたっており、支援をあまり必要としない多くの人々も含まれています。さらに、この病気に対する認識が高まったことで、以前よりも多くの子供たちがこの病気と診断されるようになり、それらの症例のほとんどは比較的軽症です。

同時に、トランプ政権は自閉症の原因について証明されていない誤りが暴かれた主張を推進しており、当局が研究にさらに資金をつぎ込んでいるにもかかわらず、自閉症を理解する取り組みが妨げられ、公衆衛生を脅かす誤った情報が広まっていると専門家は指摘している。

米国全体では、子供の 31 人に 1 人が自閉症スペクトラム障害を患っていると推定されています。

研究者らは、約4分の1の人が「重度の自閉症」を患っていると推定している。この用語は専門家団体であるランセット委員会が2021年に導入した用語である。これは、生涯にわたって継続的な介護を必要とし、一定レベルの知的障害があり、非言語的または最小限の言語しか話せない人々を指します。

過去に、これらの人々は自閉症障害と診断されていた可能性があります。自閉症障害は、アスペルガー症候群と並んで広汎性発達障害と呼ばれる 5 つのサブタイプのうちの 1 つです。しかし、2013年にアメリカ精神医学会はその診断を削除し、自閉症スペクトラム障害を創設した。

自閉症コミュニティの中には、重度の自閉症という別の診断名を作成することで、より広範な自閉症患者全員の個別のニーズへの関心が薄れてしまうのではないかと心配する人もいます。

ドレクセル大学の自閉症の上級研究員であり、適度なサポートを必要とする自閉症の成人の母親でもあるデナ・ガスナーさんは、誰かを重度の自閉症とレッテルを貼るという考えに悩んでいると語った。彼は、それは非難されるかもしれないと言いました。

彼は、自閉症であることは何も悪いことではないと言いました。問題は、私たちの社会における「サポートとサービスの重大な欠如」にあります。 「私たちは団結してあらゆる分野のサービスについて話し合う必要があります。」

Autism Speaksの最高科学責任者であるアンディ・シー氏は、人々が自閉症に関する議論にどれだけ深く関わっていても、「このグループのニーズに対する意識を高める必要があることに疑いの余地はない」と述べた。

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