マサチューセッツ州エアー– コナー・マーフィーは父親の周りをぐるぐると歩き、キッチンの床に倒れ込み、立ち上がって再びぐるぐると歩きました。
彼の父親は、9歳の子供の反復的な行動をつながりの機会に変えました。 「迎えに来てほしいですか？」マシュー・マーフィーは息子を抱き上げたり、くすぐったり、遊び回ったりしながら尋ねた。
このような自発的な瞬間は、重度の自閉症を持つコナーと双子の弟ローナンのニーズを中心に展開するマーフィー家ではよくあることです。
父親は「この子は一生24時間の介護が必要になるだろう」と語った。 「彼らにとって人生は挑戦となるだろう。私たちは彼らにできる限りの準備をさせなければならない。」
自閉症率は数十年にわたって上昇しており、増加の主な原因は 2 つあり、奇妙な展開として、24 時間対応する人々の支援から一部の注意がそらされています。 2013 年に採用された自閉症スペクトラム障害の診断は、現在でははるかに広範囲にわたり、支援の必要性が低い多くの人々が対象となっています。さらに、この病気に対する認識が高まったことで、以前よりも多くの子供たちがこの病気と診断されるようになり、それらの症例のほとんどは比較的軽症です。
同時に、トランプ政権は自閉症の原因について証明されていない誤りが暴かれた主張を推進しており、当局が研究にさらに資金をつぎ込んでいるにもかかわらず、自閉症を理解する取り組みが妨げられ、公衆衛生を脅かす誤った情報が広まっていると専門家は指摘している。
現在、重度の自閉症（生涯にわたって継続的な介護が必要で、一定レベルの知的障害があり、話すことができないか、最小限しか言葉を話せない人）を、それぞれの診断の中で区別することがますます重視されています。これにより、コナーやローナンのような人々が必要なサポートやサービスを受けられ、研究に参加できるようになることが期待されています。
米国では、推定31人に1人の子供が自閉症スペクトラム障害を患っています。研究者らは、約4分の1の人が「重度の自閉症」を患っていると推定している。この用語は、専門家集団であるランセット委員会が2021年に導入した、発達上の障害が最も重い人々を表す用語である。
しかし、自閉症コミュニティの中には、個別の診断名を作成することで、より広い範囲への注目が減り、その分野にいる全員の個別のニーズへの関心が薄れるのではないかと心配する人もいます。
議論の中で人々がどちらに分類されるとしても、「このグループのニーズに対する意識を高める必要があることに疑いの余地はありません」と、オーティズム・スピークスの最高科学責任者であるアンディ・シー氏は述べた。
マーフィー夫妻は、自分たちの子供たちが神経発達障害を患う可能性が平均よりも高いことをすでに知っていました。双子の誕生には大きなリスクが伴います。いくつかの研究では、彼らが使用した体外受精の種類を調査しています。
男の子たちは約1か月前に到着しました。当初、夫婦は子供たちが発達のマイルストーンを逃していることを心配していませんでした。早生まれの双子は少し遅れて走ります。しかし、少年たちが1歳半ほどで歩けなくなったとき、マーフィー夫妻は評価を求め、言語療法と作業療法を始めた。 4歳のとき、少年たちは重度の自閉症などの最高レベルの自閉症を表すレベル3の自閉症と正式に診断された。
9歳になった現在、彼らはしばしば1語から3語の文で話します。入浴や歯磨きなどの日常生活についての注意喚起と徹底的な指導が必要です。彼らは 3 歳半のレベルの学力を発揮し、セサミストリートや就学前のおもちゃが大好きです。また、混雑した通りに出るなどの危険にさらされやすいため、未就学児と同様の警戒が必要です。
去年の夏、コナーさんは靴も履かずにパジャマ姿で家を少し出て、800mほど歩いた。
母親のアンドレア・マーフィーさん（４７）は「私たちが一番心配しているのは彼の安全だ」と語った。
マーフィー夫妻は双子を守るため、靴にGPSロケーターを装着したり、外側のすべての窓やドアに警報機能付きのセンサーを設置したり、地下室や食品棚のドアに拇印が必要な錠を設置したりするなど、創造的な措置を講じた。彼は男子校の敷地に柵を設置するために働き、地元警察の捜索救助プログラムであるプロジェクト・ライフセーバーのために資金を集めた。
それにもかかわらず、子供たちが一緒にいて起きているときは常に、彼らは非常に警戒心を保っています。 「午前3時なら、それも午前3時だ」と父親は言いました。
しかし、安全上の懸念を理由に、少年たちを地域社会に連れて行くことを止めることはできない。
雪の降る土曜日、家族はターゲットへ向かいました。乗車中、ロナンは座席で前後に体を揺らしていた。店内では、アンドレア・マーフィーさんがショッピングカートの後ろを歩くコナーさんの背中に手を置いて、コナーさんに安心感を与えた。
その間、夫はロナンと一緒におもちゃの通路を歩いていて、ロナンは青い人形を見つけました。おもちゃはカートに入れたものの、家族がすでに同じおもちゃを家に持っていたため、棚に戻されました。これにロナンは動揺し、床に倒れてしまった。他の買い物客が通り過ぎると、父親は静かに彼女の手を握って助け起こしてくれた。
このような困難にもかかわらず、マーフィー一家は、自分たちにとっても、少年たちにとっても、そして彼らを見守るコミュニティにとっても、こうした外出がやりがいのあるものであると感じています。
マシュー・マーフィーさん（４８）は「私たちはバブルの中で人生を送ることはできない。彼らに人生を経験してもらいたい」と語った。
どこにいても、マーフィー一家は葛藤の中でも喜びに焦点を当てます。彼らは、ローナンの芸術的でオープンマインドで騒々しい性格と、コナーの静かで控えめな性格を育てます。そして、二人の男の子が自分たちに注ぐ愛情を味わいます。それは、一緒に「ユー・アー・マイ・サンシャイン」を歌ったときにコナーが母親を鼻でくすぐったように。
彼の父親は、「どんなにひどい日でも、彼らはあなたに光をもたらしてくれる」と言った。 「それはすべて無条件の愛です。」
過去には、男の子が自閉症障害と診断された可能性があります。自閉症障害は、アスペルガー症候群と並んで広汎性発達障害と呼ばれる 5 つのサブタイプのうちの 1 つです。しかし、2013年にアメリカ精神医学会はその診断を削除し、自閉症スペクトラム障害を創設した。
深度自閉症同盟の会長であるジュディス・ウルシッティ氏は、現在、重度の自閉症を隔離したいと考えている人々の一人である。同氏は、このカテゴリーに属する人々には、適切な治療、サポート、そしてケアレベルに対応できる十分な訓練を受けた医療提供者が不足していると述べた。そして、ほとんどの臨床研究にはそれらは含まれていません。
「研究がなければ、治療は受けられません。得られるサービスやサポートも得られません」と、成人した息子が重度の自閉症を持つウルシッティさんは語った。 「あらゆるカテゴリーに、断続的に高い支援を必要とする人々がいます。私たちの集団との違いは、彼らが安定しているということです。」
しかし、ドレクセル大学自閉症研究所のダナ・ガスナー氏（自閉症の上級研究員であり、適度なサポートを必要とする自閉症の成人の母親）は、誰かを重度の自閉症とレッテルを貼るという考えに悩んでいると語った。彼は、それは非難されるかもしれないと言いました。
彼は、自閉症であることは何も悪いことではないと言いました。問題は、私たちの社会における「サポートとサービスの重大な欠如」にあります。 「私たちは団結してあらゆる分野のサービスについて話し合う必要があります。」
マシュー・マーフィー氏は、新たなレーベルが異なるレベルのニーズを認識することに害はないと考えている。
その間、彼と妻は子供たちの成長を助けるためにできる限りのことをします。
これには、アクトンの自閉症コミュニティ療法の専門家を手配して、毎週放課後に自宅に来て 3 時間の応用行動分析を行うことが含まれます。
ある晩、ロナンはジュリア・オラリオと一緒にキッチンのテーブルに座り、彼女に象の描き方を教えて言語スキルを練習しました。
「体を作りなさい」と彼は言いました、そして彼はそうしました。
「片目はどうですか？」彼はそう指摘した。
彼は少し考えてから、「目を描きなさい」と答えました。
「いい文章ですね！」彼は言いました。
数分後、彼女は「ハグは？」と懇願した。そして彼らはそうしました。
リビングルームで言葉遣いやマッチングスキルの練習をしていたコナーさんは、すぐにキッチンのテーブルで弟と合流した。彼らは、限られた食事を増やすために考案された新しい食べ物を試す長いプロセスを開始しました。コナーにはチェリートマト、ローナンにはブロッコリーです。
「皿の上にあるのを見るのが第一ステップ。第二ステップは実際に触ること。第三ステップは匂いを嗅ぐか唇に乗せることだ」とアンドレア・マーフィーは語った。
このようなレッスンの長期的な目標は、少年たちがより自立できるよう支援することです。
ある種の期限が設けられています。それは、マサチューセッツ州の子供たちに対する公的教育援助が終了する 22 歳です。マーフィー夫妻は、マシューが負傷した退役軍人を支援する非営利団体で、アンドレアが医療従事者としてフルタイムで働いているが、成人してから子供たちを養っていくのに十分な収入をどうやって得られるのか分からない。
そして、彼らは去ったときに何が起こるかを恐れています。
マシュー・マーフィーはこう言いました、「神がいつあなたをこの緑の地球から連れ去られるかわかりません。」 「私が夜も眠れなくなるのは、彼らの将来がどうなるかということです…それは非常に未知数です。」
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