過小評価されているコミュニティで臨床研究が依然として失敗している理由

私の情報が安全であることをどのように確認できますか?臨床研究に携わる若い黒人医師として、アフリカやカリブ海の黒人コミュニティと遺伝子研究への取り組みについて話すときに聞かれる質問です。不信感やその理由を見つけるために、遠くまで探す必要はありません。

悪名高いタスキーギー梅毒研究を例に挙げてみましょう。この研究では、治療が存在した後でも医師が病気の進行を確認できるように、黒人を治療せずに放置しました。あるいは、ヘンリエッタ・ラックスの場合、彼女の細胞は同意なしに採取され、その後世界中で研究に使用され、彼女の家族が医療費を支払う余裕がない中、企業に数百万ドルを稼いだ。黒人は長い間実験対象として扱われてきました。

研究に携わっている私は、優れた医療は優れたデータに依存していることを理解しています。黒人、および非ヨーロッパ系の人々、高齢者、複雑な健康ニーズを持つ人々を含む他の多くのグループは、臨床研究で過小評価されています。この病気を真に理解するには、私たち全員に効果のある検査と治療法を作成できるように、この病気に影響されているすべてのグループを研究する必要があります。

今後数年間で、医療システムは遺伝学を患者ケアの中心に据えることを計画しています。これは精密医療であり、全員に同じ標準的なアプローチを与えるのではなく、遺伝情報を使用して各個人に合わせた予防と治療を行います。医師は、個人の病気のリスクを推定し、最も効果がありそうな治療法を選択できます。

しかし、英国のエクセター大学やロンドンのクイーンメアリー大学などの研究機関の研究は、遺伝学とそれが非ヨーロッパ人の病気とどのように関係しているかについての理解に大きなギャップが残っていることを示している。この研究は、一部の黒人が2型糖尿病の診断と監視に使用される標準検査の精度に影響を及ぼし、診断の遅れにつながる可能性のある遺伝的欠陥を抱えていることを示唆しています。研究にはもっと多くの有色人種が必要ですが、まずは信頼を再構築する必要があります。

現在の研究では、その設計上、誤って人々を排除してしまうことがよくあります。学習者の採用資料が英語のみの場合は、すでに人材を失っています。平日の営業時間内のみに採用を行う場合、シフト勤務者は除外されます。病院や大学だけで仕事をしていると、教会、理髪店、コミュニティセンターなど、コミュニティが実際に集まる場所を無視することになります。社会的背景は重要ですが、従来の研究ではこれが見逃されることがあります。

教育機関は、コミュニティごとに異なるアプローチが必要であることをますます認識しつつあります。これには、文化的配慮と科学的ケアのバランスが必要です。それは、コミュニティに力を与えることであり、研究の背後にある科学が、政策の変更やケアへのアクセスの向上など、コミュニティでの実用的な変化をどのように推進するかについてです。研究における表現が重要であることにも気づきました。私のような人間が研究者として自分自身を見つめると、信頼が生まれます。双方とも、研究がなぜ重要なのかを個人レベルで理解しています。

これをどうやって修正すればよいでしょうか?研究者は、単に質問するだけでなく、最初からコミュニティと対話する必要があります。研究に資金を提供する組織は、患者やコミュニティを研究に参加させることが、過小評価されているグループの参加を促進し、人口の健康を改善する効果的な方法としてますます認識されてきているため、研究予算にコミュニティの参加とトレーニングを含める必要があります。最も重要なことは、研究者が単にデータを取得して消えるだけではないことを示すために、医療プログラム、仕事、施設を通じて何かを還元する必要があるということです。

そして、研究に参加したい人はぜひ参加してください。方法はいくつかあります。臨床試験に参加するか、単にアンケートに記入するだけです。あらゆる情報が重要です。

ドリュー博士の援助 ロンドンの臨床研究員