ボツリヌス症の治療後、子供たちはカリフォルニアのプログラムから大切な誕生日カードを受け取ります

致死性の可能性がある乳児ボツリヌス症に対する世界で唯一の医療を提供するカリフォルニア州のプログラムは、被災した家族に別の種類の希望も提供している――赤ん坊の1歳の誕生日にばかばかしいカードを渡すというものだ。

毎年、州の乳児ボツリヌス症治療・予防プログラムのスタッフは、まれで危険な状態に冒された子どもたちの回復を祝うため、約 200 枚のカードを飾り、郵送しています。

ここ数カ月間、そのグループには、汚染されたベイハート乳児用粉ミルクに関連したボツリヌス症の流行の影響を受けた数十人のアメリカ人の乳児が含まれている。

カリフォルニア州バーバンクに住むエイミー・マツィオッティさんは、ベイハート・フォーミュラを飲んだ後ボツリヌス症で12日間入院した数か月後の9月に息子ハンクの誕生日カードを受け取った。

「時間をかけて子供たち一人一人に手作りのカードを送っているという事実は、信じられないほど特別なことだ」とマツィオッティ氏は語った。 「子どものことで悩んでいるときは、こういう小さなことが実は大事に思えるんです。」

カードのコーディネートは番組アシスタントのロビン・ヒンクスが担当し、カードの装飾、追跡、郵送などの業務を担当する。

「私はパーティーハットをかぶった動物を描くのが大好きなんです」と、クレヨンと色鉛筆を好むヒンクスさんは言う。 「風船を持ったカエルと小さなペンギンがいるみたいです。」

このプログラムの主な目的は、腸内で発芽し、神経系を攻撃して麻痺を引き起こす危険な毒素を生成するボツリヌス菌の胞子を子供たちが飲み込んだときに発生する病気の診断と治療を支援することです。かつては死亡率が90％にも達していましたが、現在は治療により1％未満となっています。

BabyBIGとして知られる唯一の治療法は、ボツリヌス症に対する予防接種を受けた成人から採取した血漿から作られたIV薬です。カリフォルニアのプログラムは世界唯一の情報源です。

この病気は非常にまれで、毎年約 200 例しか治療されていないため、ボツリヌス症センターはこの問題に直面している家族にとって情報源とつながりとなっています。

「乳児とその家族をサポートすることは、私たちのプログラムと私たちの使命にとって最も重要です」と、プログラムの上級医務官であるジェシカ・クーリ博士は述べました。

オハイオ州ガリポリスのヘザー・グッディさんは、2016年に娘のメアリー・エレンさんが乳児ボツリヌス症で病気になったとき、孤独を感じたと語った。10年近く経った今でも、グッディさんは病気の乳児の親たちを繋ぐフェイスブックグループ「乳児ボツリヌス症啓発」を運営している。現在、会員数は 500 名を超えています。

彼女は、メアリーエレンの 1 歳の誕生日にカードを受け取ったときの感動を今でも覚えています。

「あらゆる種類の感情をもたらしましたが、最も重要なのは、彼女が人生のあらゆる分野で繁栄しているという感謝の気持ちでした」とグッディさんは語った。

この関係を維持することは、故スティーブン・アーロン博士にとって優先事項でした。彼は 1976 年に同僚とともに 1 歳未満の子供が罹患する稀な形態のボツリヌス症を特定し、その後その治療方法を見つけるのに次の 45 年間を費やしました。

2022年に亡くなったアーロン氏は、乳児ボツリヌス症に罹患した子供たちの家族と緊密な連絡を取り続け、科学的研究の進展に合わせて最新情報を伝えた。

現在、約 1,500 家族がボツリヌス症プログラムの当初のネットワークに参加しており、その中には 20 年前に治療を受けた子供も含まれています。このグループは、幼稚園の卒業から大学への入学、その他のマイルストーンに至るまで、あらゆるものを共有します。

「元患者たちは自分の家族となり、私たちと連絡を取り合っています」とクーリ氏は語った。 「これは私たちの仕事の中で本当に素晴らしい部分です。」

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